Światowy Dzień SM 2019
W imieniu Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego mamy zaszczyt zaprosić wszystkich na oficjalne obchody Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego (SM), które odbędą się 30 maja 2019 r. o godzinie 12:00 w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta, przy ulicy Młynarskiej 46 w Warszawie. Patronem obchodów są: Rzecznik Praw Pacjenta, Rzecznik Praw Obywatela, JM Rektor Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Szczegółowy program spotkania już dostępny. Kliknij tutaj.
Światowy Dzień SM został ustanowiony w 2009 roku przez Międzynarodową Federację Stwardnienia Rozsianego i obchodzony jest w 68 krajach, w tym w Polsce. Jego celem jest szerzenie informacji i podnoszenie świadomości społecznej na temat życia z tą wciąż nieuleczalną chorobą neurologiczną, na którą cierpi około 2,5 miliona ludzi na świecie, a w Polsce – około 50 000.
Hasło tegorocznych obchodów to Widzialność, a tytuł oficjalnej kampanii „Moje Niewidzialne SM”. Ważne bowiem, abyśmy szerzyli wiedzę o niewidocznych na pierwszy rzut oka objawach stwardnienia rozsianego, takich jak: ból, depresja, zmęczenie, czy zaburzenia poznawcze, które w znaczący sposób mogą wpływać na jakość życia osób dotkniętych chorobą.
Oficjalny film tegorocznych obchodów Światowego Dnia SM
Kampania oddaje głos ludziom z SM – zachęca ich, aby dzielili się wiedzą o stwardnieniu rozsianym po to, by wspólnie obalać mity dotyczący choroby, pomóc innym zrozumieć, czym jest SM i jak można wspierać chorych.
Zachęcamy wszystkich Państwa do wyrażenia poparcia dla naszych działań i solidarności z chorymi poprzez przypięcie w Światowy Dzień SM pomarańczowej wstążki – symbolu środowiska ludzi dotkniętych SM.
Jak możesz się zaangażować?
- Stwórz własny plakat i podziel się nim w mediach społecznościowych, by podnosić świadomość o SM. Wzór takiego plakatu znajdziesz tutaj.
- Możesz również wydrukować plakaty dotyczące niewidzialnych objawów SM i powiesić w widocznym miejscu. Plakaty do pobrania znajdziesz tutaj.
- Wydrukuj komiks i powieś go w pracy, na uczelni lub w jakimkolwiek innym widocznym miejscu. Komiks do pobrania tutaj.
- Udostępnij wideo kampanii, by podnosić świadomość o niewidzialnych objawach SM. Bezpośredni link do filmu znajdziesz tutaj
- Użyj hashtagu #MyInvisibleMS oraz napisz to, co chciałbyś, aby ludzie wiedzieli o twoim MS, a czego w innym przypadku mogliby nie zauważyć. Pamiętaj, aby w ustawieniach prywatności twojego profilu wybrać opcje publiczne. Możesz wykorzystać w tym celu plakat, który znajdziesz tutaj.
- Przypnij pomarańczową wstążeczkę i okaż solidarność z osobami z SM. Filmik, jak zrobić wstążeczkę, znajdziesz tutaj.
Materiały graficzne do pobrania
Jak co roku z okazji Światowego Dnia SM, Międzynarodowa Federacja Stwardnienia Rozsianego (MSIF) przygotowała oprawę graficzną wydarzenia, jednolitą dla wszystkich organizacji członkowskich. W jej skład wchodzą: banner, kilka plakatów, logo, komiks, film. Komiks przedstawia historię osoby z SM i jej niewidzialnych objawów. Powstał dzięki grantowi przyznanemu przez Multiple Sclerosis International Federation, a przygotowała go Berenika Kołomycka, autorka między innymi popularnej serii ilustrowanych książek dla dzieci "Malutki Lisek i Wielki Dzik". Poniżej wszystkie materiały graficzne.
Agenda
Światowy Dzień SM „Widzialność – i moje niewidzialne SM”
Światowy Dzień SM to międzynarodowe święto osób z SM i ich bliskich, a także całego środowiska zaangażowanego w walkę z chorobą. Został zainicjowany przez Międzynarodową Federację Stwardnienia Rozsianego (Multiple Sclerosis International Federation – MSIF) i organizacje partnerskie, a obchodzony jest 30 maja każdego roku. Celem Światowego Dnia SM jest podnoszenie świadomości o stwardnieniu rozsianym, walka ze stereotypami dotyczącymi choroby i wsparcie osób z SM. Tegoroczne hasło to „Widzialność” – chcemy, aby niewidzialne objawy SM i ich wpływ na jakość życia stały się dostrzegane i rozumiane. Więcej informacji na stronach www.worldmsday.org oraz sdsm2019.ptsr.org.pl.
Zapraszamy na obchody, które odbędą się w czwartek, 30 maja 2019, godzina 12.00, Biuro Rzecznika Praw Pacjenta, ul. Młynarska 46, Warszawa.
PROGRAM (moderator: Małgorzata Wiśniewska)
- Powitanie – Tomasz Połeć, Przewodniczący PTSR, przedstawiciel Rzecznika Praw Pacjenta;
- Czym jest Światowy Dzień SM – Magdalena Fac-Skhirtladze, Sekretarz Generalna PTSR, członkini Rady MSIF;
- Leczenie niewidocznych objawów – perspektywa lekarza – dr Jacek Zaborski, DKM PTSR;
- Rola fizjoterapii w życiu z niewidocznymi symptomami – prof. Maciej Krawczyk, Krajowa Izba Fizjoterapeutów;
- Zaburzenia poznawcze – czym są i jak sobie z nimi radzić? – Dominika Czarnota-Szałkowska, psycholog, PTSR;
- Emocjonalne aspekty w SM – psycholog;
- Szkoła motywacji – Malina Wieczorek, Fundacja SM Walcz o Siebie;
- Zaburzenia seksualne w SM – Milena Trojanowska;
- Niewidzialne symptomy a praca – Magdalena Fac-Skhirtladze, PTSR;
- DYSKUSJA z udziałem gości.
Podczas debaty zaprezentujemy również materiały medialne o niewidocznych symptomach i życiu z SM, przygotowane przez MSIF i PTSR.
Chętnych do wzięcia udziału w spotkaniu prosimy o zgłoszenia do 27 maja na adres e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. lub telefonicznie w godzinach 9-16 do Centrum Informacyjnego SM: 22 127 48 50.
www.ptsr.org.pl, www.sm-walczosiebie.pl
Patronat nad Światowym Dniem SM 2019 objęli: Rzecznik Praw Pacjenta, Rzecznik Praw Obywatelskich, Jego Magnificencja Rektor Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego